ほーむぺーじへ　　　　　　傷を受けた神経へ戻る　 ぽぽんたとらたぬの東京行き　ページ製作：へろはるさん 東京タワーは灯台もと暗しだった 脊髄空洞症について　　　 脊髄空洞症友の会について 　　　　　　　　　　　　　　　　お知らせ 現在、いただいたお問い合わせに対するお返事をお送りするまで お時間をいただいております。 大変申し訳ございませんが、お問い合わせメールフォームから 送信していただいた後、しばらくお待ちください。 　宛のメールへいただいたメールへの お返事もお時間を相当いただいております。 よろしくお願いいたします。 携帯でのご連絡をご希望の患者さま、ご家族さまへ お返事をさしあげるご連絡先に携帯電話やメールを指定されて おられる方は、特定のメールしか受けないなどの機能を解除していただくか 　を指定解除アドレスにしていただくか お手紙での連絡を希望とお書きください。 ご連絡がとれない場合がございますので、長期に返事がこない場合など 再度、メールフォームからその旨、お知らせください。 ご連絡がとれない方がおられますので、よろしくお願いいたします。 　 脊髄空洞症友の会は、昭和６３年４月に設立されました。 空洞症を研究しておられた、東京慈恵会（じけいかい）医科大学脳神経外科の阿部俊昭教授を中心に患者さん、そのご家族によって結成されました。 会員は全国に分布し、正会員・賛助会員を含め現在２００余名です。 　 脊髄空洞症の発症率は、１００万人に４、５人と言われていますが、原因には不明なものも含めていくつかの違うものがありますし、身体の状態や病状や進行などの病気の経過も、患者さんによって違うという難しい病気です。 現在も、なぜ発病するのかという原因が確定されてはおりません。治療も残念ですが完治する治療ではなく、症状の進行を止める外科的治療が有効な方法となります。 　けれど医療は日々進歩しておりますし、友の会では教授を囲んで医療情報を皆さんと学んだり、患者同士で情報を交換しながら交流をはかっております。 　病気と共に歩むことになった患者さんとそのご家族が、苦しみや悩みを分かち合い、工夫されていることなど情報を交換し、それぞれがご自分の生活を送ることができることを願って集っています。 　 病気についての情報の不足、同じ病気の方が近くにおられない不安感、進行する病状についての恐れなどを、病気を正しく理解していくことで少しでも解消し、病気と共存して生活していくことを目指してこの会は結成されました。 このページのトップへ 慈恵医大を受診され治療を受けるかたはもとより、地元の医療機関で治療をつづけておられる方々も参加しておられます。 　友の会では、年に一回の慈恵医大での例会と相談会を行い、お問い合わせのあった方へ事務局から、資料の配布を行っております。 代表者　　：東京慈恵会医科大学脳神経外科教授 　　　　　　　医学博士　　　阿 部 俊 昭 東京慈恵会医科大学　脳神経外科学講座 東京慈恵会医科大学　脳神経外科　脊髄空洞症について 東京慈恵会医科大学付属病院　 脊髄空洞症友の会についての問い合わせ 　 ご質問、資料の請求にはメールをお送りください。 内容を書き込んで、ご確認いただいた上で送信してください。 必須項目は、必ずご記入ください。 （迷惑メール対策でアドレスの＠を絵で表示しております。 お手数ですが、アドレスをメールの宛先にコピーしていただき ＠をくわえて記入して送信してください。よろしくお願いいたします。） po-po-pontagoo.jp 資料の送付は郵送で行っております。 資料代はいただいておりませんが、郵送にかかる送料の切手代を同額の切手で返送していただくようにしております。 けして急ぎませんので、ついでのあるときにお送りください。 よろしくお願いいたします。 また、お返事、資料の送付が少し遅れることも ございますのでご了承ください。 個人情報につきましては、友の会事務局で厳重に管理し、情報の第三者への提供などは一切行いません。管理を厳正に行います。 以下をコピーして内容を記入していただき、メールをお送りください。 お問い合わせいただいている方のお名前： 患者ご本人様ですか、それ以外の方は関係をお書きください： 男性ですか、女性ですか： 年齢はおいくつですか： ご住所、ご連絡がとれる電話番号： ご相談内容： 入会をご希望の場合、必ず入会希望とお書きください。 このページのトップへ 空洞症は原因疾患などによっても、症状や進行の仕方が違いますし、耳慣れない病名を聞いて沢山の不安をもたれていると思います。 お返事までにしばらくお時間をいただくことになるかと思いますが、ご質問にお答えできるものへは、メールで回答させていただこうと思います。 内容によっては、お答えできかねるものがございますので、ご了承ください。 　ご自身の状態や治療については、必ず受診時に医師と良くご相談になってみてください。多くの情報がネットなどでも掲載されておりますが、それぞれその原因、状態、経過年数などが違います。検査や治療法はその方の状態、症状のためのものとして、参考になさる程度になさってください。用語など、その都度理解できるまでお話しを伺うことで、病気に対する理解も深まります。 完治はできませんが、進行をとどめることで研究がすすんだ治療を受けることも可能になると思います。 　難病ということでいたずらに恐れず、病気を良く理解し、うまくつきあっていくことで生活を楽しむようにしたいと考えております。 ほーむぺーじへ　　　　　　傷を受けた神経へ戻る　 ぽぽんたとらたぬの東京行き　ページ製作：へろはるさん 東京タワーは灯台もと暗しだった 脊髄空洞症について