脊髄空洞症友の会について

	ほーむぺーじへ　　　　　　脊髄空洞症について

	脊髄空洞症友の会について

	お知らせ現在、いただいたお問い合わせに対するお返事をお送りするまでお時間をいただいております。大変申し訳ございませんが、お問い合わせはメールに必要事項を書いていただき送信していただいた後、返信をしばらくお待ちください。　宛のメールへいただいたメールへのお返事も、お時間をいただく場合がございます。よろしくお願いいたします。また、お答えできかねる内容もございますのでご了承ください。


	脊髄空洞症友の会は、昭和６３年４月に設立されました。空洞症を研究しておられた、東京慈恵会（じけいかい）医科大学脳神経外科の阿部俊昭教授を中心に患者さん、そのご家族によって結成されました。会員は全国に分布し、正会員・賛助会員を含め現在２００余名です。　脊髄空洞症の発症率は、１００万人に４、５人と言われていますが、原因には不明なものも含めていくつかの違うものがありますし、身体の状態や病状や進行などの病気の経過も、患者さんによって違うという難しい病気です。現在も、なぜ発病するのかという原因が確定されてはおりません。治療も残念ですが完治する治療ではなく、症状の進行を止める外科的治療が有効な方法となります。　けれど医療は日々進歩しておりますし、友の会では教授を囲んで医療情報を皆さんと学んだり、患者同士で情報を交換しながら交流をはかっております。　病気と共に歩むことになった患者さんとそのご家族が、苦しみや悩みを分かち合い、工夫されていることなど情報を交換し、それぞれがご自分の生活を送ることができることを願って集っています。　病気についての情報の不足、同じ病気の方が近くにおられない不安感、進行する病状についての恐れなどを、病気を正しく理解していくことで少しでも解消し、病気と共存して生活していくことを目指してこの会は結成されました。このページのトップへ

	慈恵医大を受診され治療を受けるかたはもとより、地元の医療機関で治療をつづけておられる方々も参加しておられます。　友の会では、年に一回の慈恵医大での例会と相談会を行い、お問い合わせのあった方へ事務局から、資料の配布を行っております。代表者　　：東京慈恵会医科大学脳神経外科教授　　　　　　　医学博士　　　阿部俊昭東京慈恵会医科大学　脳神経外科学講座東京慈恵会医科大学　脳神経外科　脊髄空洞症について東京慈恵会医科大学付属病院

	脊髄空洞症友の会についての問い合わせ　　迷惑メール対策でメールアドレスを画像で表示しております。 po-po-pontagoo.jp 上記のアドレスをコピーしていただき、画像になっている @マークを文字で入れていただいて送信してください。お手数をおかけいたしますが、よろしくお願いいたします。資料の送付は郵送で行っております。資料代はいただいておりませんが、郵送にかかる送料を同額の切手で皆さまに返送していただくようにしております。よろしくお願いいたします。また、お返事、資料の送付が少し遅れることもございますのでご了承ください。個人情報につきましては、友の会事務局で厳重に管理し情報の第三者への提供などは一切行いません。管理を厳正に行います。送信していただくメールにはご住所、ご連絡先お名前お問い合わせいただいた方が患者さま、ご家族さま、その他ご関係をお書きください。お問い合わせ内容は必ずご記入ください。また、携帯からお問い合わせくださる場合は必ず受信設定などを解除してください。ご連絡がとれない方がおられます。返信が無い場合、携帯の受信設定をご確認ください。このページのトップへ

	空洞症は原因疾患などによっても、症状や進行の仕方が違いますし、耳慣れない病名を聞いて沢山の不安をもたれていると思います。お返事までにしばらくお時間をいただくことになるかと思いますが、ご質問にお答えできるものへは、メールで回答させていただこうと思います。内容によっては、お答えできかねるものがございますので、ご了承ください。　ご自身の状態や治療については、必ず受診時に医師と良くご相談になってみてください。多くの情報がネットなどでも掲載されておりますが、それぞれその原因、状態、経過年数などが違います。検査や治療法はその方の状態、症状のためのものとして、参考になさる程度になさってください。用語など、その都度理解できるまでお話しを伺うことで、病気に対する理解も深まります。完治はできませんが、進行をとどめることで研究がすすんだ治療を受けることも可能になると思います。　難病ということでいたずらに恐れず、病気を良く理解し、うまくつきあっていくことで生活を楽しむようにしたいと考えております。



	脊髄空洞症について